푸른숲출판사
도서정보
희망 대신 욕망
김원영
2019. 04. 20
16,000원
342쪽
9791156757818

누구든 삶에서 자격 없는 인간은 없으며, 
누구든 당당히 욕망해도 된다 

『실격당한 자들을 위한 변론』 김원영 변호사의 첫 책 
『나는 차가운 희망보다 뜨거운 욕망이고 싶다』 2019 개정판 

나는 이제야 장애도 욕망도 제대로 주목하는 방법을 배웠다 -요조 

『실격당한 자들을 위한 변론』으로 2018년 주요 언론 매체와 출판인이 뽑은 ‘올해의 저자’로 여러 차례 이름을 올린 김원영 변호사가 20대에 쓴 책 『나는 차가운 희망보다 뜨거운 욕망이고 싶다』가 『희망 대신 욕망』이란 제목으로 새롭게 출간되었다. 『실격당한 자들을 위한 변론』에서 세상이 ‘잘못’ 태어났다고 취급하는 존재들의 존엄함을 ‘변론’한 김원영은 『희망 대신 욕망』에서 장애를 가진 자신의 몸을 끊임없이 탐구하고, 자신의 삶을 있는 그대로 내보이며 자유와 연대의 힘을 ‘증언’한다. 개정판에는 서문과 후기를 추가하고 장애 문제를 깊이 이해하고 싶어 하는 사람들을 위해 부록 ‘장애 문제 깊이 읽기’ 내용을 보완했다. 

수시로 뼈가 부러지는 골형성부전증을 안고 태어난 김원영은 방 안에서 할머니가 사다준 아이스크림을 먹고, 마당의 강아지를 바라보며 무료한 오후를 보내고, 누나의 사회과부도에 점을 찍으며 전 세계를 돌아다니는 것이 일상의 전부였다. 열다섯 살이 되어서야 검정고시를 보고, 재활학교에 들어가 처음 세상 밖으로 나간 그는 단지 휠체어를 탄다는 이유로 입학 원서도 팔지 않았던 일반 고등학교의 높은 장벽을 겨우 넘어 ‘일반’의 세계로 들어간다. 그 뒤 노력 끝에 서울대학교에 입학해 장애인 인권운동에 뛰어들고, 로스쿨에 진학한다. 『희망 대신 욕망』은 ‘보이지 않는 존재’였던 한 유약한 소년이 세상이라는 무대에 등장하기까지를 다룬 한 편의 성장기다. 하지만 이 책은 ‘인간 승리 드라마’와는 거리가 멀다. 저자는 오히려 ‘누구나 의지만 있다면 어떤 어려움도 극복할 수 있다’는 희망의 서사를 거부한다. 

김원영은 이 책에서 장애인을 ‘미물(微物)’ 취급하는 사회의 동정 어린 시선과 차가운 편견 앞에서 장애 따위는 아무것도 아니라는 듯 ‘쿨한’ 태도를 유지하는 대신, 뛰고 싶다고 말하고, 사랑하고 싶다고 말하며 자신의 욕망을 긍정하고 권리를 당당하게 요구하는, 뜨거운 존재가 되자고 말한다. 이 책이 처음 출간된 2010년, “차가운 희망보다 뜨거운 욕망이고 싶다”는 그의 선언은 장애인과 비장애인 모두에게 많은 지지를 얻었다. 그는 치밀할 정도로 솔직하고 촘촘하게 써내려간 개인적 서사와 풍부한 사례를 통해 ‘장애인은 순수하다’, ‘장애인은 불쌍하다’ 등 장애인 개개인의 개성을 무시하거나, 장애인은 욕망이 없는 존재라고 여겨왔던 편견에 당당하게 마주한다. 2019년, 그의 선언은 여전히 유효하다. 

추천평

김원영은 장애인에게 눈물 어린 동정을 보내거나 한낱 ‘미물’로 취급하는 사회에 맞서 사춘기와 대학 시절을 ‘슈퍼 장애인’으로 분투하며 살았다. 그러나 그는 자신이 현재 갖게 된 자유가 여러 사람에게 빚지고 있음을 직시한다. 나아가 여전히 자신 속에 내재하는 욕망, 모순, 갈등, 분노를 직시한다. 그리고 ‘착하게 살기’보다는 더욱 솔직히 자신을 드러냄으로써 자유를 얻고 사랑과 연대를 추구하려고 한다. 사회가 규정한 ‘비정상’의 세계에 갇혀 있는 장애인, 장애인 인권에 관심을 가진 비장애인은 물론 장애 여부를 떠나 ‘뜨거운 존재’가 되고자 하는 사람에게 일독을 권한다. 김원영의 ‘뜨거움’은 우리 모두의 것이다.
- 조국(서울대학교 법학전문대학원 교수) 

장애라는 것은 한 개인의 개성을 너무 간단하게 장악해버린다. 그걸 다른 누구도 아닌 나를 통해 본다. 장애인을 만나게 될 때마다 본의 아니게 무례하게 굴까 봐 전전긍긍했고, 그러다 그가 어떠한 ‘사람’인지 주목하는 것은 늘 놓치는 더한 무례를 범해왔기 때문이다. 자신의 삶을 있는 그대로 내보이며 우리는 모두 욕망하는 존재라고 온몸으로 말하는 이 책을 읽으며 나는 이제야 장애도 욕망도 제대로 주목하는 방법을 배웠다. 너무 과분하게 배웠다. 김원영이 이 책을 쓴 20대를 살고 있을 누군가가 이 책을 읽는다면, 그의 '욕망'에 내가 이 책에서 받은 어마어마한 감동을 다 바치고 싶다. 
- 요조(뮤지션, 작가, 책방무사 운영자)

김원영

골형성부전증으로 휠체어를 탄다열다섯 살까지 병원과 집에서만 생활했다검정고시로 초등학교 과정을 마치고장애인을 위한 특수학교의 중학부와 일반 고등학교를 거쳐 서울대학교 사회학과를 졸업했다서울대학교 로스쿨을 졸업하고 국가인권위원회 등에서 일했으며, ‘장애문화예술연구소 짓’에서 연극배우로 활약하기도 했다현재 서울에서 변호사로 활동하고 있다.

한편에는 장애질병가난을 이유로 소외받는 동료들이 있고 다른 한편에는 좋은 직업학벌매력적인 외모로 세상의 ‘중심’에 서 있는 동료들이 있다그 가운데서 진동하듯 살면서또 사회학과 법학을 공부하면서 자신의 정체성과 장애인 문제를 사회적 차원에서 고민하기 시작했고그 고민을 여러 매체에 글로 썼다지은 책으로 《실격당한 자들을 위한 변론》 《인문의학》(공저)이 있다〈한겨레〉와 〈시사인〉〈비마이너〉 등에 글을 쓴다.

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개정판 서문 욕망을 두려워 않는다면 __ 5 
시작하며 작고 약한 존재들의 야하고 뜨거운 고백을 열망한다 __ 17 

1. 유리 같은 몸, 가시 같은 마음 
지하철을 탄 장애인 __ 29 
보이지 않는 존재 __ 33 
나는 골형성부전증이다 __ 37 
달빛만 들어오던 사춘기 __ 45 
배움이 열어준 신세계, 그러나 비좁은 세계 __ 53 
희망과 한계 사이 __ 58 
풍경이 된 사람들 __ 64 
무대 위, 내가 세상에 보이는 순간 __ 73 
열여덟 살의 봄 __ 78 
내 몸과 내가 하나가 되기까지 __ 84 

2. 온몸을 밀어 세상 속으로 
탈출을 꿈꾸다 __ 91 
바깥세상의 아찔한 높이 __ 96 
‘특수’의 세계와 ‘일반’의 세계 __ 103 
‘허락’받아야 하는 권리 __ 111 
슈퍼 장애인 되기 __ 119 
가장 달랐지만 가장 가까웠던 친구, 천명륜 __ 126 

3. 새로운 몸의 기억 만들기 
추락하는 것에는 바퀴가 있다 __ 137 
계속 이렇게 살 수는 없다 __ 141 
지하철 선로 위에 누운 사람들 __ 147 
몸은 바꿀 수 없지만 사회는 바꿀 수 있다 __ 153 
장애를 극복한 장애인? __ 158 
나는 치료되지 못했지만 치유되었다 __ 167 
‘커밍아웃’이 이끌어낸 변화 __ 172 

4. 두 세계 사이에서 
칸트를 읽는, 구걸하는 장애인 __ 181 
분리된 세계 __ 188 
비정상 세계의 지옥 같은 이야기 __ 194 
전시되는 사람들과 구경하는 사람들 __ 203 
우월감, 그 잔인한 쾌락 __ 209 
함께 비를 맞는 연대 __ 214 

5. 나는 ‘야한’ 장애인이고 싶다 
직립보행의 섹시함에 대하여 __ 255
쿨한 인간 말고 그냥 인간이면 안 될까 __ 233 
“내 다리를 봐줘” __ 237 
운명에 순응하지 않는 몸 __ 244 
‘나쁜’ 몸이 외치는 자유 __ 250 
내 인생이라면 뜨겁게 __ 259 

6. 통 속의 뇌, 주인공이 되다 
여전히 신발 끈도 못 묶지만 __ 267 
휠체어 위의 맥베스 __ 273 
꿈의 크기 __ 278 
객석을 무대로 바꾸는 용기 있는 사람들 __ 283 
내게 주어진 자유의 무게 __ 289 
무력한 20대 그리고 88만 원짜리 장애인 __ 295 
“괜히 나서지 마”라는 오래된 명령 앞에서 __ 301 
나와 당신의 몸을 위한 증언 __ 306 

마치며 우리에겐 분노가 필요하다 __ 311 
후기 그리고 10년 후 __ 318 
부록 장애 문제 깊이 읽기 __ 323 
참고문헌 __ 341 

9년의 시간이 흘렀고 많은 것이 변했다. 개인적으로 기초생활수급자 지위를 벗어났고, 변호사라는 직업을 가졌으며, 한 권의 책을 포함해 많은 글을 썼고, 연극팀을 창단했다 실패했고, 새로운 우정과 사랑을 경험했다. 하지만 이 책을 낼 당시의 가장 근원적인 욕망, 즉 장애를 부끄러워하기보다 내 일부로 받아들이고, 장애를 가진 내 몸으로 움츠리지 않고 당당하게, 아름다운 존재로 살아가고자 하는 열망은 미완으로 남아 있다. --- p.6

사실 욕망은 덧없는 것이다. 우리는 큰 욕망을 가질수록 더 많은 고통과 좌절이 따라온다는 점을 역사 속 현자들의 조언을 통해 알며, 법륜이나 혜민 스님의 직설로 듣고, 부모님들의 경험담에서 배운다. 전쟁과 가난으로 짓밟힌 나라에서 우주개발을 꿈꾸거나 아름다운 정원이 있는 마을에서 아이 둘과 큰개를 기르며 무병장수할 희망을 품는다면 이는 더 큰 좌절로 이어질 가능성이 크다. ‘흙수저’인 당신이 청담동 주택에서 아름다운 파트너와 함께 삼성역으로 출근하는 꿈(출근하지 않아도 되는 꿈)을 꾸어도, 그 가능성이 실현될 여지는 매우적다. 무엇보다 어떤 욕망이 타인의 것이 아니라 온전히 나의 것인지를 알기도 어렵다. 반면 희망은 우리를 충만한 삶으로 나아가게 하는 더 고상한 꿈을 말하는 것 같다. 사회도 희망의 이름으로 거론되는 꿈을 쉽게 승인한다. --- pp.10~11

나의 몸, 우리의 몸, 가난과 질병과 추함에 빠져들까 불안해하는 몸을 우리는 극복할 수 있는가? 나는 장애를 극복하기 위해 오랜 기간 노력했음에도 여전히 이 질문에 확실한 답을 갖고 있지 않다. 하지만 내가 분명히 알게 된 것 한 가지는 장애인은 장애를 결코 극복할 수 없으며, 그것을 극복하는 순간 이미 장애인이 아니라는 점이다. 누군가 나에게 ‘장애를 극복한 장애인’이라고 말한다면 그 순간 나는 모순된 존재가 될 것이다. 장애를 극복했다면서 왜 나는 여전히 장애인인가. --- p.19

극복만이 우리가 그런 조건들로부터 자유로워지는 방법인가? 나는 그렇지 않다고 생각한다. 오히려 우리의 조건들을 세상의 중심에 오게 하는 도전과 연대, 상상력에 우리의 미래를 걸어야 한다고 믿는다. 우리 대다수는 아무런 도움 없이 장애와 가난을 극복하고 철저한 자기 관리와 다이어트로 미인의 대열에 끼어들 수 있는 사람이 아니며, 사실 그럴 이유도 없다. --- pp.19~20

열두 살 무렵 사춘기가 찾아왔다. 목소리는 굵어지고, 아랫도리는 거뭇거뭇해졌다. 오랜 병원 생활 덕분에 골절횟수는 줄었지만 나의 현실은 거의 달라지지 않았다. 나는 여전히 방문을 열고 학교 가는 아이들의 모습이나 마당의개들이 봄볕에 조는 모습을 바라보거나, 할머니가 사다 주는 아이스크림을 먹으며 사춘기의 소중한 열정을 소비하고 있었다. --- p.45

내가 앉은 책상에는 아이들의 낙서가 가득했다. 누구랑 누구랑 사귄다더라, 연예인 아무개가 제일 멋지다 따위의 글이 혼란스럽게 적혀 있었다. 나는 그 내용을 찬찬히 읽었다. 정돈되지 않고 정신없는 세계, 그렇지만 무엇인가 다양한 자극으로 가득한 세계, 아이들의 상상력과 욕망, 질투, 자유와 억압이 뒤얽힌 세계. 그것이 바로 병원과 고향 마을을 제외한 ‘진짜’ 거대한 세계와 나의 첫 번째 만남이었다. --- p.49

내가 ‘새로운 세계’로 발을 딛게 된 이 순간은 그 자체로 드라마틱해 보일 수 있지만, 나는 그 의미를 왜곡시킬 생각은 없다. 만약 어떤 중학생이 자기가 가고 싶은 고등학교에 가는 데 이처럼 많은 사람의 도움과 남들보다 우수한 성적이 필요하다면, 그 자체가 교육을 기본권으로 규정한 대한민국에서 우스운 일이지 않은가. 어떤 중학생도 ‘후원회’의 도움을 받고, 교장선생님과 ‘협상’ 아닌 ‘협상’을 하며, 남들보다 우수한 성적까지 받으면서 입학하지 못할까 걱정하지는 않는다. 15등이 아니라 150등이라도 입학 기준을 충족했다면 아무런 문제없이 입학할 수 있어야 한다. 그게 ‘정상’이다. --- pp.115~116

어떻게 해야 우리가 다시 무대에 오를 수 있을까. 주연을 원하지는 않는다. 그러나 최소한 ‘등장’은 하고 싶다. 이른바 ‘슈퍼 장애인’이 되는 것. 그것이 나의 선택이었다. 슈퍼장애인은 우선 사람들이 전혀 생각하지 못한 것들에 도전하고, 쾌활하고 과감한 성격으로 여러 장벽을 돌파해낸다. 언제나자신감과 당당함으로 무장한 채 사람들의 시선 따위는 “내가 잘생겨서 쳐다본다”라고 할 만한 능청스러움도 있다. 공부는 당연히 잘해야 하고 운동 능력에 연애 능력까지 갖추어야한다. 물론, 어떤 상황에서도 기죽지 않고 용기를 내는 ‘깡’은 기본이다. --- pp.121~122

명륜이와 나는 많은 일을 함께했다. 기숙사를 몰래 빠져나와 라면을 사먹고, 수백 미터나 되는 긴 언덕길을 걸어올랐다. 남들 눈에는 명륜이가 나를 일방적으로 돕는 것처럼 보였겠지만, 놀랍게도 명륜이의 어머니는 내게 가끔씩 전화를 걸어 명륜이와 친하게 지내줘서 고맙다고 했다. 장애를 가진 친구를 둔 아이의 부모는 보통 자기 아이가 친구를 돕다가 오히려 다치게 하지는 않을까, 그 친구와 함께 다니다가 비장애인 친구들과 어울리지 못하는 건 아닐까 걱정하는 법이다. 그러나 명륜이의 어머니는 오히려 내가 명륜이에게 좋은 형이 되어주고 있다면서 고맙다고 말했다. --- p.129

그렇다. 나는 장애인이 맞다. 그러나 내가 장애인이라는 사실과 “나는 장애인이다”라고 외치는 것은 전혀 다른 문제였다. 나는 장애인 중 50퍼센트가 초등학교만 졸업하는 대한민국에서 서울대학교에 다니는 대학생이었다. 나의 자부심과 나의 꿈 앞에서 또다시 장애인이라는 정체성을 내세우고 싶지는 않았다. 추락하고 싶지 않았다. 나는 장애와 아무런 관련 없이 살 수 없을까. 그냥 휠체어를 타고 다니기는 하지만 주위 사람들이 내가 장애인이라고는 전혀 느끼지 못할 정도의 능력, 직업, 학식, 유머, 경쾌함 같은 것을 갖출 수는 없을까. --- p.143

그밖에도 현대 사회에 이르러 장애인의 권리가 향상되었을 거라는 통념과 달리 몇몇 장애의 경우는 오히려 조선시대에 사회적 지위나 삶의 질이 훨씬 높았다는 연구들도 있다. 특히 시각장애인은 당시 중인 이상의 신분이었으며, 약사나 점복 등의 직업을 갖고 적극적으로 공동체에 참여했다. 장애인인 영국의 사회학자 마이클 올리버는 사회가 자본주의 체제로 접어들면서 공장 노동이 일반화되는 가운데 신체장애를 가진 사람들이 어떻게 공동체로부터 소외되었는지를 밝히기도 했다. --- p.157

학교의 시설 몇 가지를 바꾼 건 우리가 얻은 것 가운데 일부에 지나지 않았다. 더 중요한 건 서울대에 들어왔다는 사실 그 자체, 그리고 그 때문에 주변 사람들이 “장애를 극복했다"라며 보내는 찬사에 취해 있던 장애 학생들이 자신의 모습을 정면으로 바라보기 시작했다는 점이다. 우리는 과연 장애를 ‘극복'해야 하는 것인가. 그것은 극복할 수 있기나 한 것인가. --- p. 161 

나는 지금도 걷지 못한다. 그러나 그것이 내가 건강을 얻기 위한 투병의 역사에서 실패했다는 뜻은 아니다. 투병의 성공이나 실패는 내가 장애를 극복하거나 내 몸에서 골형성부전증의 병인을 제거하는 차원의 문제가 아니다. 나는 이 상태로 안정적인 균형을 유지하는 성인으로 성장했다. 그러므로 생물학적인 질병 치료와 몸의 치유는 같은 개념이 아니다. 나는 치료되지 못했지만, 치유되었다. --- p.171 

나는 직립보행에 에로틱한 매력을 느낀다. 어깨의 움직임 그리고 팔과 다리의 교차. 나는 휠체어를 1.8초당 한 번씩 미는 것이 가장 섹시하다고 주장하고는 하지만 사실 그런 건 아무것도 아니다. 170센티미터가 넘는 세계에서 아래를 내려다보는 기분, 누군가의 손을 잡고 지하철과 버스를 타는 데이트, 한 손에 커피를 들고 다른 손에는 책을 들고 거니는 캠퍼스. 나는 어느 순간 걷고 싶다고 외치고 싶었다. 그러나 그때 나는 장애인권연대사업팀의 팀장이었다. 장애는 하나의 정체성이며, 손상된 몸은 곧 우리 자신이 정체성이라고 말해야만 했다. 그런 내가 “사실 난 걷고 싶어요”라고 말한다는 것은 구차하고 비굴한 고백처럼 느껴졌다. --- p.227

나는 누군가에게 들려 계단을 올라가는 것을 아주 불쾌하게 생각하지만 이 경우에도 ‘쿨함’은 필수다. 나를 돕는 사람들에게 불쾌함을 표시하는 것은 예의가 아니지 않은가. 그러니 계단 위에서 아슬아슬하게 다른 사람들의 손에 들려 있을 때에도 쿨하게 한마디 던지는 건 필수다. 
“야, 이거 완전 왕이 된 기분인데?” --- p.234

나쁜 몸은 자신에게 찍힌 낙인이나 자신이 받아온 차별이 사실은 ‘사회적인’ 것이라고 주장했다. 그리고 세계는 변화했다. 천사이기를 거부하고 ‘자유’를 택한 루시퍼처럼 나쁜 몸, 특히 그 대표적 존재인 장애인이 이제 정치적인 주체가 되었다. --- p.248

법철학자 로널드 드워킨은 하늘이 준 불운과 사회가 만든 불운을 구분한다. 하늘이 준 불운에는 지진이나 태풍, 현대 의학 기술로는 도저히 고칠 수 없는 질병 등이 해당된다. 반면 사회가 만든 불운에는 사회경제적 구조나 정책으로 인한 불평등, 적절한 대비책을 마련하지 못해 피해가 더 심각해진 재해, 완치가 가능한 질병인데도 의료비가 없어 치료하지 못하는 경우 등이 포함된다. … 그런데 ‘하늘이 준 불운’과 ‘사회가 만든 불운’의 기준 자체가 모호한 영역이 있다. 그것이 바로 ‘장애인의 몸’이다. --- p.255

장애인 운동은 실제 ‘하늘이 준 불운’의 영역에 속하던 많은 것들을 ‘사회적 불운’으로 이동시켰고, 그 과정은 성공적이었다. 사회적 불운으로 이동한 우리의 문제들은 이제 해결 가능한 과제가 되었다. 하지만 현재 시점에서도 결코 사회적 불운의 영역으로 이동하지 못할 것 같은, 즉 영영 ‘하늘이 준 불운’으로만 여겨질 듯한 몸의 상태들이 여전히 존재한다. 그것이 바로 중증의 질병을 가진 몸, 손상의 정도가 너무 심해 사회가 어떤 노력을 기울여도 결국 죽음을 대비해야 하거나 그저 생존 자체에만 의미를 두어야 하는 몸이다. 또 사회적 노력을 아무리 해도 도저히 어찌하지 못하는 욕망과 고통을 품은 몸도 이에 해당한다. 걷지 못하는 나를 위해 엘리베이터를 설치할 수는 있겠지만, 뛰고 싶은 내 욕망까지 실현할 수는 없다. --- p.256 

그러나 이런 나에게도, 잘난 척은 다 하면서도 결국은 내 안으로 도피하기만 했던 나에게도 누군가는 “사랑해, 사랑하는 게 더 멋있어”라고 말해주었고, “무대에 올라가, 그게 더 섹시해”라고 말했으며, “글을 써. 네 이야기를 글로 쓰면 자유로워질 거야”라고 말하며 손을 내밀어주었다. --- p.305 

내 삶은 이 자유를 온몸으로 실천한 사람들 가운데서 완전히 변화했으며 내 자유가, 내 몸이, 내 사랑이 그것을 증언하고 있다. 그러므로 나는 이 글을 자유와 연대의 힘을 증언하기 위해 썼다. 실천의 주체가 되기에 나는 아직 경험이 일천하고 능력도 용기도 부족하다. 그러나 앞으로 내게 다시 무엇인가를 쓸 기회가 온다면 나는 증언을 넘어 변론을 하고자 한다. 그 변론이 옹호하고자 하는 것은 바로 나의 몸, 당신의 몸, 내 친구들의 몸 그리고 우리 모두의 몸이 가진 자유가 될 것이다. --- p.308