길에서 장애인을 만났을 때 어떻게 대해야 할지 모르는 비장애인을 위한 책. 전직 기자이자 현직 장애 아이 엄마 류승연이 쓴 <사양합니다, 동네 바보 형이라는 말>이 출간되었다. 학구열 높은 부모님 덕에 ‘강남 8학군’이라 불리는 대치동에서 학교를 다녔고, 대학을 졸업하고 사회부를 거쳐 정치부 기자로 국회를 출입, 향후 2,30년 승승장구하는 인생을 꿈꿨던 저자는 쌍둥이를 임신, 장애 아이를 낳고 인생이 180도 바뀌었다.

장애 아이를 키운다는 건 이전까지 자신이 알던 세계가 무너지는 경험이었다. 남들과 다르게 행동하고 다른 속도로 자라는 아이를 키우며 숱한 좌절을 겪었다. 태교 삼아 공부했던 육아 지식은 아이 앞에서 아무 소용이 없었다.

장애 아이 육아는 상상 이상으로 고되었지만, 가장 힘든 건 아이를 향한 세상의 차가운 시선이었다고 저자는 고백한다. 그 시선이 싫어서 그 누구와도 눈을 마주치지 않았고, ‘아갸갸갸’ 하며 이상한 소리를 내는 아이의 입을 막기 바빴다. 그렇게 고개 숙인 장애 아이 엄마로 살기를 10년. 문득, 멀지 않은 미래에 아이가 ‘동네 바보 형’이라 불리며 평생 이방인으로 살까 두려워졌다. 발달장애인이 친구이자 동료, 이웃집 사람으로 받아들여지려면 장애인은 낯선 존재가 아니라 다르지만 다르지 않은 삶을 살아가는 한 인간이라는 것을 알려야겠다고 결심했다.

저자 : 류승연
전직 기자이자 현직 장애 아이 엄마. 학구열 높은 부모님 덕에 ‘강남 8학군’이라 불리는 대치동에서 학창 시절을 보냈다. 대학 원서 접수 날, ‘대통령 중에 철학과 나온 사람 있다’라는 부모님의 설득에 못 이겨 철학과에 지원, 합격했다.

궁금한 건 못 참는 성격과 자칭 못된 성질머리를 살려 대학 졸업 후 기자가 되었다. 잡지사 기자 시절에는 화려한 삶을, 사회부 기자 시절에는 가난하고 힘 없는 삶을, 정치부 기자 시절에는 현실의 삶을 배웠다. 6년간 국회를 출입, 탄탄대로 인생을 그리며 40대 정치부장, 50대 편집국장을 꿈꿨다.

결혼 후 쌍둥이를 임신, 장애 아이를 낳고 인생이 180도 바뀌었다. 장애 아이 육아에 전념하기를 10년. ‘장애’는 나와 상관없는 일이 아니라는 것, ‘장애인’은 무섭고 낯선 존재가 아니라 다르지만 다르지 않은 삶을 살아가는 한 인간이라는 것을 깨달았다. 길에서 장애인을 만나면 어떻게 대해야 할지 모르는 비장애인들을 위해 〈더퍼스트미디어〉에 ‘동네 바보 형’을 연재해 큰 호응을 얻고 있다.

1부. 우리는 모두 처음을 겪는다
사람들은 내가 힘든 티를 안 내려고 행복을, 씩씩함을 가장한다고 생각한다. 나보다 먼저 눈물을 글썽인다. 내 손을 잡는다. 위로를 한다. 언제든 찾아오라는 고마운 말도 잊지 않는다. 그쯤 되면 난 깨닫는다. ‘아…… 지금 난 불행한 인생 코스프레를 해야 하는 거구나.’ --- p.28

친구. 친구란 무엇일까? 나는 20대까지 친구들과 소주로 병나발을 불며 사랑에 울고 인생을 논하는 재미로 살았다.(…)우리 아들도 그런 친구를 만들 수 있을까? 인생의 어려운 고비마다 코코아 한 잔을 앞에 두고 위로받을 수 있는 그런 친구 하나쯤은 만들 수 있을까? --- p.44

원하는 치료를 받기 위한 장애 아이들의 치료실 경쟁은 그야말로 전쟁을 방불케 한다. 대치동 학원가 입시경쟁이 아무리 치열한들 3백 대 1, 5백 대 1까지야 가겠는가?(…)혼자 밥 먹고 옷 입고 도구를 사용하는 법, 말하는 법을 배우기 위한 치료실인데 입학 경쟁이 너무나 치열하다. --- p.55

어쨌든 아들은 언어성 지능검사에서 ‘경계성’ 진단을 받았는데 나는 이에 대해 이의를 제기했다. 왜냐하면 아들은 말을 한마디도 하지 못하며, 말귀를 알아듣는 언어 수용 능력은 두 돌 된 아이 수준에도 미치지 못하기 때문이다. 수건을 가져오라고 하면 화장실 불을 끄고, 방에 들어가라고 하면 거실 소파에 가서 앉았다. --- p.75

나는 같은 반 엄마들을 만나면 “죄송합니다”가 아닌 “안녕하세요”라는 인사를 하기로 했다. “우리 아들 대문에 피해가 많지요?”가 아닌 “오늘 급식 시간에 짜장면을 먹었나 봐요”라는 일상적인 말을 하는 것이다. --- p.87

2013년을 기준으로 우리나라 장애인 수는 250만 명을 넘어갔다. 그중 약 10퍼센트가 발달장애인으로 추정된다. 부모들의 막막함을 덜어주기 위해 발달장애인지원센터가 생기긴 했지만 아직 부모들의 막힌 속을 확 뚫어줄 정도로 내실 있게 운영되지는 않는 실정이다. --- p.108

2부. 나를 지키며 산다는 것
무엇보다 ‘내 행복을 찾아가며 살아도 될까?’라는 마음을 먹는 것만으로도 난 이미 ‘나쁜 엄마’ 반열에 올라버렸다. 아이의 행복만을 위해 사는 엄마가 아니기 때문이다. --- p.119

장애를 바라보는 기본 관점부터 달라져야 한다. 그래야 장애인도 ‘틀린 사람’이 아닌 ‘다른 사람’으로 받아들여질 수 있다. 장애인은 삶이 한순간에 짧게 스쳐 간 불쌍한 ‘타인’이 아니다. 언제고 내가 당할 수 있고 내 가족이 당할 수 있는 일을 먼저 겪고 있는 ‘이웃’일 뿐이다. --- p.128

장애 이해 교육은 단순히 장애인을 이해하자는 교육이 아니다. 모든 인간은 동등하다는 것을 이해시키는 기본 인권에 관한 교육이다. --- p.129

정면 대결이라는 건 내가 아무리 발버둥 치며 노력해도 세상은 바뀌지 않으니 결국 세상과 어떻게 맞설 것인가를 정하는 문제다. 편견으로 가득 찬 세상 속을 당당히 걸어 나가겠다는 태도다. --- p.151

나는 처음부터 알렸다. 무슨 신념이 있어서가 아니다. 숨기면 약점이 되지만 스스로 드러내면 더 이상 약점이 되지 않기 때문이다. 한마디로 아들을 위해서가 아니라 나 자신을 위해 먼저 드러낸 셈이다. --- p.152

발달장애인을 몇 살로 대하느냐는 중요한 문제다. 그에 따라 부모는 아이를 다른 마음가짐으로 대하게 된다. 무엇보다 ‘책임’이라는 측면에서 부모의 기대치가 달라진다. 신체 나이에 따른 대접을 하게 되면 장애가 있는 아이에게도 책임감을 가르치게 된다. --- p.162

3부. 품위 있는 사회를 위해
많은 경우 사람들의 ‘시선’ 때문에 발달장애 아이들은 경험을 통해 배울 수 있는 기회를 박탈당하곤 한다. 주변의 ‘시선’을 감당하지 못한 부모들이 아이를 강제로 제압해 그 상황을 모면하는 것이다. 그렇게 되면 아이는 아무것도 배우지 못한다. --- p.179

우리가 접한 발달장애인의 모습은 그런 것이었다. 그런 모습을 보고 깔깔대며 자라온 우리는 자연스럽게 발달장애인에 대한 부정적인 이미지를 갖게 되었다. 우리가 아는 발달장애인은 어리숙하게 말하고 코를 찔찔 흘리는 ‘바보’들이다. --- p.181

기능은 조금 낮더라도 평온한 성격을 갖고 스스럼없이 남과 어울리는, 마음이 행복한 장애인으로 자라게 하면 안 되는 걸까? 특수교육의 목표가 그렇게 맞춰지길 바라면 나는 아이의 발달을 위해 노력하지 않는 나쁜 엄마가 되는 걸까? --- p.188

주변에 상동행동을 하는 발달장애인이 있으면 “지금 저 사람이 스스로를 진정시키기 위해 애를 쓰고 있구나”라고 생각하면 된다. 노력하고 있는 것이다. 극복하고 있는 것이다. --- p.198

우리는 서로 반대편 길로 향하지만 그래도 잊지 말아야 할 게 있다. 저들과 내가 사는 세상이 같은 세상이라는 점이다. 우리의 세상은 버스와 달리 안과 밖으로 나뉘어 있지 않다. 저들은 내 세상의 일부이기도 하고 나는 저들 세상의 일부이기도 하다. --- p.199

더 기능이 좋아 사무보조 같은 일을 할 정도가 되면 일반 기업에 취직할 수도 있지만 취업문이 바늘구멍보다도 좁다. 직원이 50인 이상인 장애인 고용 의무 사업체의 장애인 고용률은 5퍼센트에도 미치지 못하는 현실이다. --- p.215

4부. 독립된 인간으로 산다는 것
무엇이든 자기가 할 수 있는 만큼의 몫을 하고 살면 된다. 그러면서 나머지 시간에는 지역사회 안에서 좋아하는 일을 즐기며 누리며 살면 된다. --- p.263

이 세상에 존재하는 것이라곤 장애가 있는 아들과 나 자신만 있던 ‘장애도’에서 벗어나 ‘세상’이라는 육지로 노를 저어 가기 시작했다. --- p.278

나는 활동보조인 제도는 그대로 두되 이를 감시하고 감독할 법적 장치를 강화해야 한다고 생각한다. 활동보조인을 전문성을 지닌 하나의 직업 유형으로 만들어 교육 기간을 늘리고, 이론과 실습 과정을 더욱 체계적으로 만드는 것이다. --- p.290

내 아이는 인간적 가치 면에서 효율성이 낮아 ‘맞아도 어쩔 수 없는 장애인’이 아니다 오히려 나보다도 반짝반짝 빛나는 가치 있는 존재다. 나는 살면서 그 누구도 변화시켜본 경험이 없지만 내 아들은 이미 나를 변화시켰다. --- p.298

우리는 교류를 통해 서로서로 연결됨으로써 고민을 덜고, 앞선 지혜를 나누고, 가야 할 방향성을 정하고, 어깨를 토닥이며 위로받을 수 있다. --- p.303